2月25日,奥巴马总统 已解决 白宫的一小部分听众,确定了患者参与医疗保健的必要性以及针对特定患者进行个性化治疗的重要性。奥巴马说,精准医学可以降低成本,提供更好的护理和更有效的医疗保健系统。他说:“医疗保健系统实际上更像是一种疾病护理系统,患者会处于被动状态,等到生病后,再由一群专家来帮助您解决问题,”而精准医学就是要“赋予个人权利”来监控自己的健康并发挥更积极的作用。”他的话很真实,显示出他对精密医学的个人兴趣,因为他似乎在与小组成员讨论“不合脚本”。

一年前,总统发起了“精确医学计划(PMI)”,以加快医学发展速度,在考虑到个人的健康史,基因,环境和生活方式的情况下,在正确的时间为正确的人提供正确的治疗。美国国立卫生研究院(NIH)致力于建立一个拥有100万人的自愿性国家研究队列,该队列将与研究人员合作,共享数据并从事研究,以通过精密医学改变我们对健康和疾病的理解。它还包括退伍军人事务部(VA)的努力,该部已将超过450,000名退伍军人纳入了以参与者为主导的研究队列的百万退伍军人计划(MVP)。

这次活动不仅有机会听取总统的声音,而且有机会听取私营部门的承诺并了解机构的行动。联邦政府活动的一些重点是:

  • 美国国立卫生研究院(NIH)与Verily(前身为Google生命科学)合作宣布了一项范德比尔特大学奖,以启动“精确医学计划”研究团队的第一阶段。
  • NIH与国家健康IT协调办公室(ONC)一起,将通过与电子健康记录开发商的开放标准开发流程来协调“ Sync for Science”试点。主要目标是帮助扩展个人数据的访问和捐赠,以进行精密医学研究。
  • 白宫发表了一份草案 数据安全政策原则和框架 用于PMI。本文档通过以下方式公开征询公众意见 2016年3月25日 并将在今年春天晚些时候完成。
  • ONC和美国国家标准技术研究院(NIST)将在今年晚些时候针对NIST网络安全框架制定针对医学的精确指南。该指南旨在帮助组织执行数据安全策略原则和框架。这些机构计划在未来几个月内,与整个卫生IT和研究界的联邦合作伙伴和利益相关者建立联系。
  • 美国食品药品管理局发起了precisionFDA挑战,它将使用新的precisionFDA平台来鼓励基因组学界提高质量标准并获得更一致和准确的DNA测试结果,从而实现更好的个性化护理的目标。
  • 公民权利办公室(OCR)发布了有关个人根据HIPAA访问其健康信息的权利的指南,并将其健康信息的副本发送给了他们指定的任何人,包括为研究做出贡献。它还阐明了有关可以收取的费用的规则。

许多医疗保健系统和技术公司已承诺采取具体行动,以支持精密医学和白宫关于PMI的愿景,表明这可能会给医疗保健市场带来利益和机会。这是一个需要关注的问题,它为领先的医疗保健实体和技术公司提供了机会来影响政策并参与有助于塑造下一代研究和医学实践的工作。

将会有关于数据访问的Twitter聊天 美国东部时间3月17日,星期四,下午1点 使用#PrecisionMedicine标签。可以在以下位置找到更多信息 //www.whitehouse.gov/precision-medicine.